Nachruf!

Der tapfere Alexander ist leider am 24.11.2018 verstorben. Die Fotos vom Familienshooting haben nun eine ganz besondere Bedeutung bekommen. Dies sind nämlich die einzigen Familienfotos.

Manchmal ist das Leben gemein, unfair und lässt einen fassungslos zurück.

Wir sind in Gedanken bei Monika Melber und ihrer Familie. Am 24.11.2018 musste sie ihren Sohn Alexander zu den Sternen reisen lassen. Er hat seinen Kampf verloren.

Herzensprojekt Familien mit besonderen Kindern

Alexander beim Familienshooting

Am 14. Oktober 2018 war es so weit.  Ich hatte mein erstes Familienshooting für mein Herzensprojekt „Familien mit besonderen Kindern“.

Monika, die Mama vom 2 jährigen Michael und dem 7 Monate Alexander schrieb mich per Whats App an. Sie erzählte mir von Alexander, ihrem jüngsten Sohn, der mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam. Dieser schwere Herzfehler wurde bereits in der Schwangerschaft festgestellt und es war schnell klar, dass eine sofortige Operation nach der Geburt notwendig sein würde. Doch es sollte nicht bei dieser Herausforderung bleiben. Bei der Geburt stellte sich heraus, dass Alexander auch noch das CHARGE Syndrom mitgebracht hat.

Beim CHARGE-Syndrom handelt es sich um einen genetischen Defekt, bei dem verschiedene Organe betroffen sind. Dabei stehen die Buchstaben C-H-A-R-G-E jeweils für einen der häufigsten Symptome dieser Erkrankung (C – Kolobom des Auges, H – Herzfehler, A – Atresie der Choanen, R – Retardiertes Längenwachstum und Entwicklungsverzögerung, G – Genitalfehlbildung, E – Ohrfehlbildungen).

Alexander weißt zur Zeit folgende typische Erkrankungen auf: Herzfehler Transposition der großen Arterien (korrigiert), Choanalatresie (korrigiert), beidseitig große Kolobome der Netzhaut und des Sehnervs, beidseits hochgradige bis an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit, starker Reflux (korrigiert), schwacher Muskeltonus, schlechte Gewichtszunahme und geringes Wachstum und deshalb Ernährung mit Spezialnahrung über eine PEG-Sonde, abdominelle Migräne, Tracheostoma aufgrund von Atemproblemen nach einer Atelektase in der Lunge

Dies führte zudem dazu, dass er mit seinen erst  7 Monaten schon fast 5 Monate im Krankenhaus verbracht hat und 8 Operationen über sich ergehen lassen musste. Eine Zeit die für die ganze Familie sehr kräfteraubend und beängstigend war.  Dies hat zudem das ganze Familienleben ziemlich auf den Kopf gestellt. Aber am besten lass ich hier die Familie selbst erzählen wie es ihnen ergangen ist bzw. jetzt geht!

MONIKA:

Erstmal danke, liebe Sissy, für das tolle Fotoshooting. Wir hatten viel Spaß und es sind wirklich tolle Fotos entstanden. Wir freuen uns sehr, dass du uns ausgewählt hast für dieses tolle Projekt. Wir hatten großes Glück, denn noch zwei Wochen vorher wäre so ein Fotoshooting mit Alexander nicht möglich gewesen. Inzwischen ist er ein kleiner Sonnenschein, der den halben Tag lang lacht und alles mit sich machen lässt, inklusive eines Fotoshootings. Zwei Wochen vorher konnte man Alexander kaum hochnehmen, ohne dass er sofort zu weinen begonnen hat. Aufgrund seines CHARGE-Syndromes hat er keinen Gleichgewichtssinn und deshalb war es für ihn äußerst unangenehm, wenn man ihn bewegt oder gar hochgehoben hat. Inzwischen hat er sich aber daran gewöhnt und er findet sogar langsam Gefallen daran.
Gerne erzähle ich dir, wie es uns in den ersten Monaten mit Alexander ergangen ist und wie es ihm jetzt geht.

Letzten November haben wir beim Organscreening in der 22ten Schwangerschaftswoche erfahren, dass Alexander einen schweren Herzfehler hat. Uns wurde aber versichert, dass dieser Herzfehler in einer einzigen Operation in seinen ersten Lebenstagen vollständig behoben werden kann. Da brach natürlich für uns das erste Mal die Welt zusammen. Nach wenigen Wochen hatten wir uns aber damit arrangiert weil wir wussten, dass er nach der Operation keine großartigen Einschränkungen haben würde. Leider ging es dann in der 32ten Schwangerschaftswoche mit den schlechten Nachrichten weiter, denn ich hatte viel zu viel Fruchtwasser und der kleine Mann wollte sich schon früher auf den Weg machen. Um dies zu verhindern wurde ich stationär in Linz im Krankenhaus aufgenommen, wo ich dann die letzten 5 Wochen bis zur Geburt verbrachte. Ab diesem Zeitpunkt wohnte unser 2-jähriger Sohn Michael bei den Omas und ich sah ihn nur mehr an zwei Tagen in der Woche. Zweimal musste Fruchtwasser abgepumpt werden, damit die Geburt weiter hinausgezögert werden konnte. Aufgrund des bekannten Herzfehlers haben wir das Fruchtwasser auf Genfehler untersuchen lassen, dabei erhielten wir die Information, dass Alexander keine genetischen Probleme hat und er bis auf den Genfehler ein gesundes Kind sein wird. Nach der Geburt hat sich leider gezeigt, dass das nicht so ist. Alexander musste am 3.3.2018 per Kaiserschnitt geholt werden. Glücklicherweise waren bei der Geburt viele Ärzte wegen seinem Herzfehler anwesend, die sofort reagieren konnten, als die Nabelschnur durchtrennt wurde und er nicht atmete. Ich habe davon nicht viel mitbekommen. Es wollte mir keiner sagen, wie es dem kleinen Mann geht und ich habe kurz gesehen, wie hinter mir irgendeiner bei ihm die Herzdruckmassage durchführte um ihn wiederzubeleben. Später wurde mir erzählt, dass Alexander Probleme beim atmen hat und er deshalb intubiert werden musste. Erst am nächsten Tag hat mir dann ein Arzt gesagt, dass die Choanen (das ist der Übergang von der Nase in den Rachen) zugewachsen sind und er deshalb nicht atmen konnte. Er sagte, dass sie das CHARGE-Syndrom vermuten. Wie wir später erfahren haben, wird auf so seltene Genfehler bei der Fruchtwasseruntersuchung nicht geachtet und deshalb war dabei alles in Ordnung.

Am dritten Tag nach der Geburt wurde uns dann von einem Arzt ganz nüchtern erzählt, dass Alexander das CHARGE-Syndrom hat. Zwar könne man den Herzfehler und die Choanalatresie gut korrigieren, aber eine Augenuntersuchung hat ergeben, dass er vermutlich blind ist und höchstens Schatten wahrnehmen kann und er vermutlich auch taub sein wird. Uns wurde auch gesagt, dass er wahrscheinlich nie Sitzen, Gehen, Essen und vieles mehr können wird. Kurz gesagt, wahrscheinlich würde er nie selbstständig aus dem Bett kommen können. Dieser Tag und die folgenden waren die schlimmsten. Ich stellte mir immer wieder vor wie es sein musste, wenn man weder sehen noch hören kann. Die Herz-OP am zehnten Tag geriet dadurch irgendwie in den Hintergrund, denn nun hatten wir noch viel größere Sorgen. Irgendwie haben wir die Zeit überstanden und mit der Zeit auch wieder Hoffnung geschöpft, da wir in diversen Gruppen auf Facebook andere Kinder und Erwachsene mit diesem Genfehler kennen gelernt haben und wir gesehen haben, dass man mit dem CHARGE-Syndrom zwar große Einschränkungen hat, aber sich alle diese Kinder viel besser entwickeln, wie von den Ärzten vorhergesagt wurde.

Die 8-stündige Herz-OP und einige kleinere Operationen an der Nase hat Alexander gut überstanden und kam auch nach 8 Wochen das erste Mal nach Hause. Dabei sollte es aber leider nicht bleiben, denn er hatte jede Woche massive Unruheattacken bei denen keiner wusste, was ihm fehlt. Es wurde viel vermutet, von Atemnot bis Epilepsie. Zwei Wochen nach Entlassung lag er wieder in Linz auf der Intensivstation, da er bei einem dieser Anfälle durch eine Atelektase in der Lunge fast gestorben wäre. Die nächsten Wochen waren ganz schlimm. Kaum war Alexander von der Beatmung weg kam der nächste Anfall und er musste wieder beatmet werden. Irgendwann haben sich die Ärzte dazu entschlossen ein Tracheostoma zu machen, da man ihn nicht dauerhaft intubiert lassen konnte. Dadurch hörten die Anfälle zwar nicht auf, aber wir haben dann ein Mittel gefunden mit dem man Alexander aus diesen befreien konnte. So kamen wir nach 8 Wochen Intensivstation endlich wieder nach Hause. Die Zeit danach war richtig schlimm, denn Alexander hatte weiterhin jede Woche seine Anfälle und keiner konnte uns sagen, was ihm fehlt. Es ging ihm immer 3 Tage super und die nächsten 4 Tage musste ich ihn mit Medikamenten beruhigen, bevor dann plötzlich alles wieder gut war. Später habe ich mich verzweifelt per E-Mail an eine Ärztin aus den Niederlanden gewandt und diese hat gesagt, dass sie abdominelle Migräne, anhand der von mir beschriebenen Symptome, vermutet. Wir haben daraufhin mit einem Medikament dagegen begonnen und seitdem geht es Alexander super.
Wir sind jetzt seit Anfang Juli wieder alle zusammen Zuhause. Unser großer Sohn Michael hat diese schlimme Zeit glücklicherweise auch gut mitgemacht und er ist der stolzeste große Bruder, den man sich vorstellen kann.

Inzwischen wissen wir, dass Alexander nicht blind ist, denn er schaut seinem Spielzeug hinterher, wenn man es vor seinen Augen bewegt und er greift auch gezielt danach. Leider hört er wirklich sehr schlecht und wir hoffen, dass er für Cochlear Implantate in Frage kommt, mit denen er dann hoffentlich hören lernt. Er hat einen schwachen Muskeltonus und kann deshalb mit knapp 8 Monaten seinen Kopf noch nicht halten und auch nicht sitzen, aber er macht große Fortschritte und wir sind zuversichtlich, dass er beides im nächsten Jahr lernen wird. Mit sehr großer Wahrscheinlichkeit wird er auch in ein paar Jahren Laufen lernen. Er wird derzeit über eine PEG-Sonde ernährt, aber in Zukunft wird er sicher auch selbst Essen und Trinken lernen. Jede Woche hat Alexander mindestens 4 Therapien und im Moment noch sehr viele Arztbesuche, aber inzwischen ist das zu unserem Alltag geworden. Der kleine Kämpfer findet das inzwischen sehr lustig und es macht ihm Spaß, wenn man mit ihm spielt und mit ihm arbeitet. Alexander ist inzwischen das zufriedenste Baby, das ich jemals gesehen habe. Er weint so gut wie nie und ist total interessiert an allem was man ihm zeigt. Würde man es ihm erlauben, so würde er am liebsten den ganzen Tag mit seinem Spielbogen in seinem Bettchen spielen.
Die ersten Monate waren für uns alle ganz furchtbar, aber insgesamt hat uns Alexanders Krankheit alle noch näher zusammen gebracht und wir sind froh, dass er alles so gut überstanden hat und er jetzt so ein kleiner Sonnenschein geworden ist. Wir sind alle wahnsinnig stolz auf den Kleinen und freuen uns auf die nächsten Jahre. Wir sind sehr gespannt darauf, welche Dinge er schaffen wird, von denen die Ärzte einst sagten, dass er sie nie können wird.

Mehr über das Shooting:

Was das Familienshooting selbst anging, so hab ich mich wie immer ganz normal darauf vorbereitet. Das heißt wir haben einige Tage davor die Kleidung besprochen, den Termin abgestimmt und gehofft dass das Herbstwetter mitspielt. Zudem hab ich noch gefragt ob es etwas Besonderes zu beachten gäbe. Die Mutter von Alexander verneinte dies allerdings und so freute ich mich schon sehr auf das Shooting.

Ich weiß noch es war sehr windig an diesem Tag und ich hatte doch etwas Sorge dass es für die Kleinen zu kalt sein würde. Voller Vorfreude erwartete ich die vierköpfige Familie am vereinbarten Treffpunkt und freute mich sehr. Alle waren total nett und schon ganz aufgeregt. Michael, der große Bruder von Alexander war noch etwas irritiert und ein bisschen schüchtern. Alexander erschien mir persönlich total entspannt und auf den ersten Blick konnte ich auch noch nichts von einer Krankheit bemerken. Bis Mama Monika plötzlich so eine große Tasche auspackte und meinte die brauchen sie unbedingt in der Nähe. Ich dachte mir, uppppsss, was ist das denn? Sie erklärte mir, dass Alexander ein Tracheostoma (also einen künstlichen Zugang zur Luftröhre) hat und er relativ schnell abgesaugt werden muss wenn er verschleimt ist. Puh, das war erstmal schon irgendwie wie ein Schock für mich und ich hatte echt immer darauf geschaut, dass dieses Absauggerät immer in unsere Nähe ist. Und ja, wir haben es echt oft gebraucht. Eine weitere Herausforderung war, dass Alexander eine verminderte Körperspannung hat und ein „halte dein Kind bitte im Arm“ nicht so einfach umsetzbar war. Dennoch haben wir es geschafft einmalige Momente festzuhalten. Alle haben ganz toll mitgemacht und diese Zuneigung zueinander und auch dieses  Zusammenhalten, selbst bei dem 2 jährigen Michael schon, war beeindruckend. Zudem war ich total begeistert davon, zu sehen, mit welcher Routine und Selbstverständlichkeit die Versorgung vom kleinen Alexander während des Shootings ablief. Alles scheint bereits zur Normalität geworden zu sein. Ich hatte nie das Gefühl, dass diese Familie mit ihrem Schicksal kämpfte sondern viel mehr sich der Herausforderung stellt und das Beste daraus macht. Es hat mir wieder gezeigt wie wichtig die Gesundheit ist und das wir, die gesund sind, doch echt keinen Grund zum Jammern haben. Alle Achtung und herzliche Gratulation an diese junge Familie mit wieviel Herz und Elan sie diesen besonderen Weg meistern. Ich bin überzeugt davon, dass sie dieser besondere Weg noch mehr zusammenbringen wird und ein starkes Band diese Bindung tragen wird.

Herzlichen Dank an dieser Stelle nochmal an die Familie. Vielen Dank, dass ich diese Momente für euch festhalten durfte!